MSH Axe 5 - projet NEORIS

Le projet NEORIS (Prise en charge globale du risque en néonatalogie) a pour objectif général de mieux comprendre les modes de prise en charge en néonatalogie et de concevoir des dispositifs spécifiques d'accompagnement susceptibles de renforcer ceux qui existent. Le risque doit être éclairé à partir de divers points de vue : soignants, famille, institutions. Il s'agit donc de définir le risque et de connaître les moyens mis en œuvre, du point de vue formel et informel, pour pallier son existence tout au long de l'itinéraire de soin (en urgence et au long-court).

Il est rattaché à l'Axe 5 de la MSH Lorraine.

• Responsable scientifique du projet : Sophie Arborio
• Durée prévue : 46 mois
• Date de démarrage : 2010-03-01

Présentation

Ce projet émergent émane de trois précédentes pré-opérations convergentes (NEONAT, SOFIVIE, PREMAVIE). Dans la mesure où ces trois pré-opérations présentaient l'intérêt commun de caractériser dans un but préventif les conditions d'une naissance difficile et leurs conséquences à court, moyen et long terme, le choix s'est imposé de croiser les points de vue, de mutualiser les approches tant au plan théorique que méthodologique pour donner une envergure plus pertinente et ambitieuse à la problématique de base.

Contexte et objectifs

La néonatalogie fait référence à un environnement de naissance qui accompagne des conditions particulières de naissance. Elle est définie à l'article R. 6123-41 du Code de la santé publique comme « la surveillance et les soins spécialisés des nouveau-nés à risques et de ceux dont l'état s'est dégradé après la naissance ».

Les projections en matière de séquelles se doivent d'intégrer une pluralité de facteurs de risque. Ces derniers doivent s'envisager dans le cadre des soins d'urgence d'une part, dans une temporalité plus longue, axée sur le devenir de l'enfant en termes de qualité de vie d'autre part.

L'environnement singulier de la néonatalogie est empreint d'incertitudes. Celles-ci caractérisent la prise en charge de l'enfant et suppose des moyens technologiques et humains spécifiques pour assurer, malgré les risques, un bien être à l'enfant et à sa famille.

Plus particulièrement, le développement des questions éthiques, du rapport à l'enfant, à la famille, à la vie, à la mort, a conduit la néonatalogie à s'ouvrir à de nouveaux modes de fonctionnement au sein desquels se dégage la notion de réseau de santé. Cet impératif répond également au vécu des soignants qui constatent quotidiennement les limites des apports médicaux dans la perspective du développement de l'enfant, au-delà des soins d'urgence. Ce concept de réseau renvoie à un mode inédit de prise en charge dont la fonction de coordination constitue la principale spécificité. Une prise en charge globale du patient est en jeu et, par là, du risque inhérent à toute hospitalisation en néonatalogie.

La notion de risque étant protéiforme, les moyens d'appréhender ce risque doivent donc l'être tout autant. L'efficacité des réseaux périnataux en termes d'accompagnement et de prévention doit être mise à l'épreuve d'une ouverture qui intègre d'autres angles d'approche qu'exclusivement médicaux.

En ce qui concerne les soignants, leur pratique professionnelle doit être éclairée par une meilleure connaissance des enjeux liés à la néonatalogie. Il est nécessaire de déterminer comment et dans quelle mesure les représentations, le discours et les pratiques des soignants déterminent les politiques de prise en charge du risque de handicap dans l'ensemble de la prise en charge en réseau. La prise en compte du vécu des soignants, notamment en termes de gestion des risques et incertitudes, est tout aussi fondamentale dans une démarche d'amélioration des pratiques, critère d'évaluation des réseaux.

En ce qui concerne les questions spécifiques à la famille, celles-ci se divisent en trois domaines distincts - quoique sujets à des influences réciproques : le suivi de l'enfant, la relation parent-enfant, et la relation famille-institution ou professionnels.

En ce qui concerne les questions spécifiques à l'institution, les problèmes posés concernent les aspects juridiques de la prise en charge induite par la néonatalogie, mais également les problèmes éthiques rencontrés. La relation avec les familles est l'objet d'une étude interactive avec les problématiques relatives au travail des soignants.

Dans cette étude, l'accent sera porté sur le vécu de la prise en charge et donc sur sa dimension subjective, tant par l'étude des représentations que celle des actes des différents partenaires. Dans la perspective d'éclairer la prise en charge de l'enfant d'un point de vue global, une méthodologie interdisciplinaire a été choisie. Cette approche a pour objectif de mettre en perspective le niveau national de l'organisation institutionnelle en réseau et le niveau local (Lorrain) à travers le vécu des acteurs concernés.

Le projet NEORIS s'inscrit dans le cadre d'un attachement constant marqué par les autorités aux questions de santé, que ce soit au niveau régional dans le cadre de l'accès aux soins - via l'importance de la Maternité régionale de Nancy - ou dans celui de la recherche sur les pratiques soignantes au travers de l'Axe 5 de la MSH Lorraine. Il faut souligner l'importance pour la région Lorraine de l'information apportée aux soignants, d'une part, et de la prise en charge globale du handicap, d'autre part. En effet, la meilleure connaissance des pratiques soignantes, l'éclairage apporté sur les limites du suivi actuel et les propositions d'amélioration sur une prise en charge globale du risque en néonatalogie, ne peuvent que participer au rayonnement de la qualité des soins délivrés en Lorraine.

Dimension éthique de la recherche

• Conformément aux exigences du Code de la santé publique, une demande d'autorisation auprès du Comité de Protection des Personnes (C.P.P.) est en cours, afin de respecter les règles relatives aux recherches biomédicales
• Les tests devant concerner des enfants, un document d'information à destination des titulaires de l'autorité parentale sera réalisé, afin de recueillir leur accord et de leur délivrer une information complète sur le déroulement des tests
• En ce qui concerne le lieu où les entretiens - avec les parents - se dérouleront, il est envisagé que ceux-ci soient effectués dans des locaux nancéiens indépendants de la maternité. En effet, il est apparu que les parents dont l'enfant a été hospitalisé au sein d'un service de néonatalogie ont vécu une situation traumatisante et que le simple fait d'avoir à revenir au sein des locaux de la maternité pouvait constituer une épreuve pour eux. Ce souci du respect du bien-être des personnes interrogées a également un caractère scientifique légitime de ne pas fausser les résultats des tests et entretiens
• Enfin, les données qui seront recueillies, tant au stade des enquêtes relatives aux enfants ou aux parents qu'au stade des entretiens réalisés avec les personnels soignants, feront l'objet d'une anonymisation lors de la publication des résultats. Toutefois, la constitution d'une base de données nominatives peut s'avérer nécessaire, ne serait-ce que pour permettre une « rétro-action », si un test ou un entretien supplémentaires devaient être réalisés. Il serait alors indispensable de pouvoir retrouver la personne à contacter. Dans ce cadre, la déclaration de la base nominative auprès de la Commission Nationale Informatique et Libertés serait effectuée

Laboratoires et chercheurs lorrains engagés

• Sophie Arborio - Centre de recherche sur les médiations
• Hélène Deforge - Laboratoire de psychologie de l'interaction et des relations intersubjectives
• Jean-Michel Hascoet - Université de Lorraine
• Jean-Baptiste Thierry - Centre de recherche de droit privé
• Anne-Marie Toniolo - Laboratoire de psychologie de l'interaction et des relations intersubjectives

Autres partenaires engagés dans le projet

• Marie-Hélène Binet - Réseau périnatal lorrain, Maternité régionale - Nancy
• Marie-Christine Buchweiller - Maternité régionale - Nancy
• Lynda Lotte - Psychopathologie CERMES 3, Paris
• Drina Candilis-Huisman - Psychopathogie CEPP, Université Diderot, Paris

Voir aussi

• La présentation du projet NEORIS sur le site de la MSH Lorraine.