ACTION DE VEILLE

1.Définition de la veille

Problématique

Marisol Touraine, Ministre des affaires sociales et de la santé, a lancé le débat sur la question de l’ouverture des données de santé. Ce débat porté par une commission associant les différents acteurs concernés est ouvert aux contributions citoyennes. La commission mise en place en novembre 2013 remettra le résultat de ses travaux en avril 2014.

La question de l’ouverture des données de santé a été resserrée dans cette deuxième section sur les systèmes d’information de la sphère hospitalière. Ce focus permet d’appréhender de façon concrète le domaine et fournir quelques éléments de réponse au questionnement face à ce nouvel environnement d’ouverture : open data / données ouvertes.

La problématique portera sur l'impact de l'ouverture des données de santé sur l'hôpitial et en particulier sur les SIH.

Le périmètre géographique de la veille reste celui de la France avec une action de veille menée sur des sources françaises.

La réflexion a porté sur plusieurs axes de veille et conduit à distinguer les trois volets suivants :

• Un axe des Débats : L’historique de la réflexion est rappelé brièvement : à l’origine, un axe juridique avait été retenu, puis revu compte tenu de l’état émergeant du débat. Il a semblé un peu étroit de s’y fixer puisque peu de textes réglementaires ou de propositions dans le domaine sont remontés des premières recherches. Il a semblé plus éclairant de veiller les termes mêmes du débat (avec le point de vue éthique) dont les grandes lignes conduiront ensuite aux mises à niveau ou modifications des législations en vigueur. Ce changement d’axe a été reporté à l’équipe pédagogique.

• Un axe Gouvernance-SIH face à l’Open Data : L’axe de gouvernance traite la problématique du point de vue du gouvernement français et de ses directives sur le sujet des ouvertures de données dans le domaine de la santé ainsi que celles des régions. En veillant, nous nous sommes aperçu qu’il s’agissait d’un questionnement international. Dès lors nous avons construit notre action de veille en entonnoir ; nous avons débuté par les organisations mondiales telles que le G8 , ensuite l’État Français et pour finir les Régions .

• Un axe sur les Technologies-SIH face aux données ouvertes : Le système national d'information de santé (SIS) a évolué récemment d'une informatique centrée sur l'information administrative en un système d'information centré sur le patient et distribué entre plusieurs environnements: le système d'information hospitalier (SIH), le système d'information laboratoire (SIL), le système d'information radiologie (SIR) avec les objectifs de qualité des soins et d'économie. Ces environnements qui participent à la prise en charge du patient avec des objectifs de traitement variés (relever, soigner, mesurer, facturer, etc.) utilisent les données des patients dont les données de santé qui proviennent de plusieurs applications: les logiciels de gestion (cabinets libéraux, laboratoires, etc.), l'Assurance Maladie et les SIH. « La structure du SIH est constituée d’une infrastructure technique (réseau, postes de travail, EAI, SSO, serveurs, base de données, etc.), d’une infrastructure logicielle (logiciels métiers, référentiels de patients, de professionnels de santé, de nomenclatures et de professionnels utilisateurs de ce SI dans un contexte déterminé (...) L’ensemble du SIH et des interactions avec les systèmes extérieurs constitue le SIS » [1]

A titre indicatif, il est mentionné qu’un axe médico-économique a été aussi proposé dans la phase de brainstorming de la veille identifiant une surveillance de sources pertinentes sur les PAI (Plan d'aide à l'Investissement) des SIH et les coopérations de type Partenariats Public Privé dans l’environnement Open Data.

Chaque membre de l’équipe a pris en charge un axe de la veille avec une même démarche itérative faite d’allers retours entre les sources, les requêtes dans les moteurs et dans les sources avec les mots-clés identifiés. Les tableaux des sections suivantes présentent des extraits des documents de travail de chacun. La proposition de schéma de processus de veille défini par la norme AFNOR XP X 50-053 a été adapté sur les actions de définition/redéfinition des axes de surveillance et de la finalité, sur la détermination des types d’informations utiles et sur la collecte et la sélection des informations.

Objectifs

Les axes de veille définis, l’action de veille mise en place, l’objectif est de présenter, par exemple à un commanditaire-groupe hospitalier (il a été imaginé un commanditaire relevant d’une direction générale d’hôpital conjointement d’une Direction de systèmes d’information des centres hospitaliers DSIO / jeu de rôle), un état à aujourd’hui et à demain des volets Débat, Gouvernance, Technologies faciliter la réflexion sur les orientations en terme d’organisation, de techniques et de stratégies de communication du SI hospitalier face au débat de l’impact de l’ouverture des données de santé.

2.Axes de veille

Axe de veille débats

Typologies des sources

Les sources qui intéressent notre axe de veille en fonction des enjeux relevés ci-dessus :

• Articles de presse généraliste
• Articles de presse spécialisée
• Documents de fonds (rapport…). Peu existant sur la question.
• Dossiers d’actualité
• Dossiers thématiques

Typologies des acteurs

• Acteurs institutionnels (politique) : importants dans le débat. Cependant, ils ne seront exploités que dans la mesure où cela ne recouvre pas *le travail de sourcing effectué pour l’axe de veille sur la gouvernance
• Acteurs de la santé : médecins, industries et laboratoires pharmaceutiques
• Acteurs de la société civile : usagers et patient du système de santé
• Acteurs économiques : économistes qui participent à la réflexion sur les questions de dépenses de santé et de contrôle des dépenses de santé. *Ils sont en lien direct avec les acteurs politiques et les acteurs de santé.

Axe de veille gouvernance

Typologie des sources

• Documents spécialisés de presse
• Autres documents spécialisés ( ex Document Bras)

Typologie des acteurs

• Gouvernement
• Sites officiels de santé

Axe de veille technologique

Typologies des sources

• Les article de la presse spécialisée (page web) - Par exemple les ressources de: HOSPIMEDIA, l'actualité des "Territoires de santé": l'actualité sanitaire et médico-sociale; DSIH, le Magazine de l'Hôpital orienté systèmes d’information; CAPITAL EQUIPEMENT MEDICAL, Média d'actualités sur les nouveaux produits et services disponibles en France et en Europe dans l'univers de la santé auprès des professionnels de santé;

• Les productions des association, fondation, syndicat, organisation professionnelle, Think Tank, société savante - Par exemple les travaux de: le SNITEM Syndicat National de l'Industrie des Technologies Médicales; le Groupe de travail Télémédecine du SYNTEC NUMERIQUE; le CATEL Réseau de compétences dans le domaine de la télésanté et autres téléservices; le réseau CADURESO, réseau des professionnels de la santé; BIOMEDICAL ALLIANCE sur la sécurité numérique et l'hébergement de données; l'APSSIS, Association pour la Promotion de la Sécurité des Systèmes d'Information de Santé; l'Association FORMATIC Santé avec ses deux sites web: colloqueticsante.fr et formaticsante.com;

• Les rapports et études tirés des portails "institutionnel" et des sites spécialisés e-santé - Par exemple les travaux de: l'ASIP / esante.gouv, Agence des systèmes d'information partagés de santé; l'ANAP, Agence Nationale d'Appui à la performance des Etablissements de santé et médico-sociaux; le CATEL, portail de la Télésanté; l'IDS, Institut des Données de Santé; EURTELEMED / Editeur Elsevier Masson, l’actualité et la recherche en télémédecine; le SIB, Syndicat Interhospitalier de Bretagne, Premier Data Center agréé santé;

Typologies des acteurs

• Les industriels / Les sites "corporate"
• Les établissements de santé / Les sites des hospitaliers

3.Outils de veille

Agrégateurs de flux RSS

• Feedly

Feedly nous a permis de récupérer les flux RSS des sources qui intéressaient nos axes de veille, flux organisés selon les thématiques. Toutefois, selon les sources surveillées, l’agrégation de flux ramenaient des informations trop larges ou qui correspondaient de très loin à nos axes de veille. Ceci était particulièrement évident pour la presse généraliste (par exemple le quotidien le monde) ou pour des sites dont l’objet ne concernait pas notre thème mais Il nous a donc semblé pertinent de générer un flux RSS pour suivre ce site mais avec un filtrage par mots-clés en utilisant yahoo pipes, pour éviter d’être submerger par des informations inutiles pour nous.

Générateurs de flux RSS

• Yahoo pipes

Nous avons donc filtré et enregistrer le flux RSS à partir de yahoo pipes pour ensuite l’enregistrer dans feedly. Notons que le sourcing de ce type de site a ses limites dans la limite ou il apporte peu d’informations sur le court terme.

Plateforme de curation

• Scoopit

Veille sur médias sociaux

[2] Talkwalker

4.Les contraintes

Pour l’axe débats, nous avons isolé deux contraintes majeures.

Le changement d’axe de veille à réduit le temps imparti à la veille L’action de veille sur un sujet émergeant. Ceci est particulièrement vrai pour les industries et laboratoires pharmaceutiques ainsi que pour les médecins. Ceux-ci seront des acteurs importants, en terme économique, dans la problématique de l’open data santé

Pour l’axe de gouvernance est un axe riche en information cependant ces dernières dépendent des avancées des différentes institutions qui s’en occupent, alors le risque de doublons existe. Les informations sont quelquefois trop centralisées, donc le sujet est trop concentré sur un point de vue. De plus nous nous apercevons que les acteurs de cet axe débutent et ne sont pas sûrs des informations qu’ils diffusent. En effet il ne s’agit pas là d’information concrète mais de projets à venir.

Pour les régions les informations sont différentes puisque chaque région répond à des critères spécifiques à leurs besoins, les projets sont dissociés de ceux du gouvernement, ce qui pose le problème du suivi de ces derniers. La veille est alors mise en difficulté à cause du peu d’informations qu’il en résulte.

5.Questionnements

En lien avec le débat sur l'ouverture des données, 3 flux de veille pour l'axe TECHNOLOGIE sont mis en place à partir de l’analyse des références tirées du sourcing, les types de sources à surveiller et les sites de référence identifiées jusque là sont indiqués :

• Flux 1: le contexte multi-applicatif des SIH
• Flux 2 : le contexte de données sensibles sur le SI : les données de santé
• Flux 3: le contexte normé à plusieurs niveaux : IT, diplomatique/dématique et Santé